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ETCAF : Tour d’horizon

 

Notions essentielles

  • L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) est la principale cause connue de déficiences développementales évitables dans les pays occidentaux.
  • Il n'y a pas de quantité, de moment ou de type de boisson alcoolique que l'on peut consommer sans risque pendant la grossesse.
  • Un diagnostic précoce ainsi que des interventions du développement et médicales appropriées peuvent aider les personnes qui ont un ETCAF. De telles interventions peuvent réduire la possibilité de déficiences secondaires et améliorer la qualité de vie et le pronostic à long terme d'une personne.

Introduction

L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) est un terme générique utilisé pour décrire la famille d'effets qui peuvent se manifester chez une personne dont la mère a consommé de l'alcool pendant sa grossesse. L'ETCAF n'est pas un terme diagnostique en tant que tel.

Selon les directives canadiennes pour le diagnostic de l'ETCAF (en anglais), l'ETCAF comprend les trois diagnostics suivants :

  • le syndrome d'alcoolisation foetale (SAF) – la forme la plus grave et la plus visible de l'ETCAF;
  • le SAF partiel (SAFp);
  • le trouble neurologique du développement lié à l'alcool (TNDLA).

Prévalence

Il n'y a pas de statistiques nationales sur la prévalence de l'ETCAF au Canada. Toutefois, les taux de prévalence les plus souvent cités dans l'ensemble de la population canadienne sont :

  • 1 cas de SAF par 1 000 personnes;
  • 9 cas de l'ETCAF par 1 000 personnes.

Quelques études réalisées auprès de sous-populations du Canada font état d'une incidence plus élevée de l'ETCAF :

·          Enfants pris en charge: 33 cas par 1 000 enfants parmi les pupilles permanents en Ontario et 113 cas par 1 000 enfants pris en charge au Manitoba.

·          Population en établissement correctionnel : 98,9 cas par 1 000 hommes détenus au Manitoba, et 233,5 par 1 000 jeunes contrevenants en Colombie-Britannique.

·          Collectivités en régions éloignées : De 25 à 48 cas par 1 000 personnes en Colombie-Britannique et au Yukon (une autre étude a relevé 190 cas par 1 000 personnes en Colombie-Britannique) et 101 cas par 1 000 personnes au Manitoba.

Symptômes

Les personnes atteintes de l'ETCAF présentent un ensemble unique de forces et de faiblesses, mais celles qui ont un diagnostic associé au spectre de l'ETCAF présentent un dysfonctionnement du cerveau résultant d'une exposition prénatale à l'alcool.

Les signes et les symptômes de l'ETCAF sont habituellement regroupés en déficiences primaires et secondaires. Les listes fournies ici reflètent les déficiences primaires et secondaires les plus souvent observées chez les personnes avec un ETCAF. Ces déficiences ne seront pas toutes présentes chez toutes les personnes concernées.

Déficiences primaires

Les déficiences primaires attribuables à l'ETCAF sont celles qui se rapportent le plus étroitement aux dommages du système nerveux central causés par une exposition prénatale à l'alcool. Elles comprennent des problèmes avec :

  • le comportement adaptif;
  • l'attention;
  • la cognition;
  • la fonction exécutive;
  • la mémoire.

Les individus présentant l'ETCAF peuvent avoir de la difficulté avec :

  • le raisonnement abstrait;
  • l'organisation;
  • la planification;
  • la compréhension d'une série d'événements ou la capacité de s'en souvenir;
  • l'établissement de relations de cause à effet;
  • la régulation de leur comportement et de leurs émotions.

Les déficiences primaires typiques liées au TASF et basées dans le cerveau comprennent :

  • une mémoire et un rappel de mémoire variables;
  • l'incapacité d'exclure les distractions du milieu ou affectives et les stimuli sensoriels;
  • un traitement cognitif et auditif lent et inégal;
  • une acuité mentale réduite;
  • de la difficulté à interpréter et à appliquer des concepts abstraits (gérer son argent et son temps, par ex.);
  • une impulsivité et un manque de jugement;
  • l'incapacité de prévoir les résultats (de ses actions ou de celles des autres);
  • une difficulté à changer de contexte;
  • une résistance au changement;
  • l'incapacité de voir les choses du point de vue de l'autre;
  • l'incapacité de comprendre les signaux sociaux indirects.

Signes et symptômes physiques

L'alcool est un tératogène (un agent qui peut nuire au développement du foetus et provoquer des anomalies congénitales) qui peut avoir un effet sur n'importe quel organe ou système du foetus. Les gens qui ont un ETCAF peuvent avoir :

  • des problèmes permanents de vision et de l'ouïe;
  • des os, des membres et des doigts mal développés;
  • des dommages au coeur, aux reins, au foie et à d'autres organes.

Dysmaturité

La dysmaturité est une autre caractéristique courante des personnes aux prises avec  l'ETCAF. Ce terme désigne des niveaux très variés de maturité par rapport à divers aspects du développement tels que :

  • l'expression orale du langage et la compréhension du langage;
  • les aptitudes sociales et la capacité d'autonomie;
  • la prise de conscience et la régulation des émotions.

Déficiences secondaires

Les déficiences secondaires se produisent plus tard au cours de la vie à la suite des déficiences primaires associées à l'ETCAF. Elles comprennent :

  • des problèmes de santé mentale;
  • une expérience scolaire perturbée (suspension, expulsion et/ou décrochage);
  • des résultats scolaires médiocres et un échec scolaire;
  • des problèmes avec la justice (difficultés avec les autorités, accusations ou condamnation pour un crime);
  • une séquestration (hospitalisation pour des traitements de santé mentale et/ou des problèmes de toxicomanie, ou incarcération pour un crime);
  • des problèmes d'alcool et d'autres drogues;
  • un comportement sexuel déviant;
  • des problèmes avec son emploi;
  • une vie de dépendance.

Lorsqu'elles viennent s'ajouter aux déficiences primaires, les déficiences secondaires augmentent la complexité des soins dont la personne a besoin et entraînent des coûts sociaux et économiques considérables pour la société.

Cause

L'ETCAF se produit lorsque l'alcool dans le sang de la mère traverse le placenta et pénètre dans le sang du foetus. L'envergure et la gravité des symptômes sont associées à divers facteurs. Ceux-ci comprennent :

  • la quantité d'alcool consommée;
  • la fréquence de la consommation d'alcool;
  • le stade de la grossesse au cours duquel l'alcool est consommé;
  • le niveau de santé générale de la mère;
  • la composition génétique de la mère et du foetus.

Il n'y a pas de niveau sécuritaire de consommation d'alcool pendant la grossesse, et il n'y a pas de moment sans risque où l'on peut en consommer pendant une grossesse. La meilleure recommandation est de ne pas consommer d'alcool pendant la grossesse.

Renseignez-vous sur les effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse.

Pronostic

Un diagnostic et une intervention précoces jouent un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec l'ETCAF. Ces interventions peuvent prévenir les déficiences secondaires comme des problèmes de santé mentale et de toxicomanie.

Un diagnostic précoce peut aussi mener à une intervention, du counseling et un traitement approprié pour la mère et peut prévenir la naissance d'autres enfants exposés à l'alcool.

La stigmatisation, le manque de connaissances ou de ressources financières et l'absence d'accès à des professionnels de la santé peuvent décourager les parents d'obtenir de l'aide pour leurs enfants.

Ressources

Health Watch Table—Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) de la Developmental Disabilities Primary Care Initiative résume les recommandations pour le diagnostic et les soins des personnes qui sont atteintes de l'ETCAF.

Références

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Kowlessar, D.L. (1997). An examination of the effects of prenatal alcohol exposure on school-age children in a Manitoba First Nation community: A study of fetal alcohol syndrome prevalence and dysmorphology [mémoire de maîtrise]. Winnipeg (Manitoba) : University of Manitoba.

MacPherson, P. & Chudley, A.E. (2007). Fetal alcohol spectrum disorder (FASD): Screening and estimating incidence in an adult correctional population. Présentation dans le cadre de la deuxième édition de la International Conference on Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Research, Policy, and Practice around the World: Victoria (Colombie-Britannique). Tiré de : http://events.onlinebroadcasting.com/fas/090707/ppts/correctional.ppt.

Public Health Agency of Canada / Agence de la santé publique du Canada. (2003). Fetal alcohol spectrum disorder (FASD): A framework for action. Ottawa (Ontario).

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Robinson, G.C., Conry, J.L. et Conry, R.F. (1987). « Clinical profile and prevalence of fetal alcohol syndrome in an isolated community in British Columbia ». Canadian Medical Association Journal, 137(3), 203–207.


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