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ETCAF: Le point de vue d'un parent



 par Linda Rosenbaum

 

Un peu de contexte

Selon le Dr Gideon Koren, directeur du programme Motherisk de l'Hospital for Sick Children de Toronto, l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF) toucherait environ un pour cent des enfants nés en Amérique du Nord. Difficile à diagnostiquer, ce trouble demeure de nos jours sous-diagnostiqué au Canada et ailleurs dans le monde.

Depuis que notre fils a reçu un diagnostic d'ETCAF en 1993, nous avons eu la chance de trouver pour nous soutenir des gens qui, pour moi, ont été de véritables anges gardiens. Je leur en serai toujours reconnaissante.

Mais nous avons aussi constaté que de nombreuses personnes, y compris des professionnels, savent peu de choses au sujet de l'ETCAF et véhiculent des stéréotypes. Nous avons eu la malchance de rencontrer de nombreux professionnels qui connaissaient mal les caractéristiques uniques du trouble et n'en avaient pas une bonne compréhension. Comme nombre de parents d'enfants ayant l'ETCAF, je me suis souvent sentie seule et impuissante lorsque j'élevais notre fils.

Les premières années

Lorsque nous avons adopté notre fils Michael, aujourd'hui âgé de 26 ans, il en avait sept. Dès le départ, c'était un enfant difficile. Il pleurait constamment pendant les premiers mois; les sons, la lumière et le toucher l'effrayaient; il rejetait son corps en avant et en arrière, il agitait ses bras dans tous les sens, il était rarement calme; il ne suivait pas de routine pour le coucher et ne dormait que quelques heures à la fois.

Tous, de ma coiffeuse aux médecins spécialistes que nous avons consultés pendant l'enfance de Michael pour des infections chroniques des oreilles, les yeux qui coulent, une croissance lente, des démangeaisons cutanées, etc., ont essayé de me rassurer. Rien n'allait véritablement de travers. « Ça passera avec l'âge ». « C'est un enfant actif, il faut qu'il sache qui mène. » « Soyez plus stricte avec la routine du coucher et cessez d'être anxieuse! » « Ne vous affolez pas, calmez-vous! »  Me calmer?

Robin, mon époux, et moi avons intériorisé ce que les gens disaient. Nous étions probablement de mauvais parents anxieux.

À certains moments, cependant, je me permettais de penser qu'il y avait peut-être quelque chose chez Michael qui n'allait pas du tout. Mais je ne me laissais pas aller à cette réflexion trop longtemps. Tous les parents adoptifs entretiennent les pires craintes quant au bagage génétique et aux neuf premiers mois de vie de leur enfant dont ils ne connaissent rien et sur lesquels ils n'ont aucun contrôle.

Les deux choses dont j'avais besoin au cours de ces premières années

Au cours de ces premières années, j'avais besoin de professionnels de la santé qui avaient entendu parler de l'ETCAF et qui auraient pu soupçonner qu'il était à la source des problèmes de Michael. Mais je n'ai pas réussi à en trouver. J'avais aussi besoin de professionnels de la santé et des services sociaux qui auraient fait preuve de respect à mon égard et, notamment, en admettant que je connaissais mieux mon enfant qu'eux. Personne n'écoutait lorsque je m'inquiétais du développement de Michael. Il était plus facile de me dire de rentrer chez moi et de relaxer. C'est une chose horrible à dire à une mère inquiète.

Sur les bancs de l'école

Deux mois après son entrée en première année dans une école publique, Michael est expulsé pour mauvais comportement.

Michael se conduisait mal. On l'intimidait et on se moquait de lui sur le terrain de jeu. Il répondait violemment. Il était agité en classe et se levait sans permission pour aller ici et là. Il n'arrivait pas à suivre les consignes de son enseignante qui comportaient plusieurs étapes. Il ne tenait pas en place, n'était pas suffisamment attentif et n'aimait pas passer d'une activité à une autre.

Une psychologue de l'école a passé une journée avec lui pour ensuite rédiger un rapport. Conclusion : Michael avait un grave « trouble du comportement ». Aucune mention ou suggestion que le comportement était attribuable à une cause sous-jacente.

Pendant des années nous avons essayé tout ce qu'amis, famille et professionnels nous ont conseillé : amour ferme, amour tendre, régimes d'élimination (aucun sucre!), récompenses, routines, suspension de renforcement, 1-2-3-Magic, vitamines . . . Rien ne fonctionnait alors que ces recommandations étaient censées tout changer. Chaque échec était crève-cœur.

Et maintenant, qu'allons-nous faire de lui?

La psychologue de l'école, l'enseignante de Michael et la directrice de l'école sont trois des nombreux professionnels avec qui nous avons traité et qui, selon moi, étaient dépassés. Ils n'ont pas eu assez de jugement pour dire, « Je crois qu'il y a un problème, je ne sais pas ce que c'est, je n'en connais pas la cause, parce que ça dépasse mon champ de compétence. Essayons de trouver quelqu'un qui est plus à la hauteur. » Je n'ai jamais reproché à quiconque de ne pas savoir quoi faire avec Michael. Je leur ai, par contre, reproché de ne pas admettre qu'ils étaient dans le noir et de négliger de nous aiguiller vers quelqu'un qui aurait pu nous éclairer.

Après que Michael a été expulsé de l'école, nous avons rencontré le comité du conseil scolaire pour déterminer la suite des choses. Mais, le comité avait déjà décidé de placer Michael dans ce qu'on appelait à l'époque une classe pour élèves en difficulté de comportement. Il existait aussi des classes pour élèves en difficulté d'apprentissage. Cependant, il y avait, dans notre district, une place libre dans une classe pour élèves en difficulté de comportement; c'est donc là que Michael serait envoyé.

« Peut-être que Michael a des difficultés d'apprentissage et qu'il doit être évalué » avons-nous suggéré. Le comité a répondu que rien ne nous empêchait de faire cela si nous y investissions notre temps et notre argent. Ils avaient pris leur décision. Au lieu de placer Michael selon ses besoins, ils nous ont avoué que la décision était davantage prise en fonction de leur système de financement. Grrrr.

Je me pose en défenseur des intérêts de Michael

C'est à ce moment (surprenant le temps que cela m'a pris) que j'ai réalisé que personne ne se préoccuperait jamais autant du sort de Michael que Robin et moi. Bien entendu, cette constatation n'est pas étonnante, mais elle signifie que je m'apprêtais à livrer de multiples combats pour qu'il obtienne l'aide dont il avait besoin. Je me suis souvent inquiétée pour les pauvres parents qui n'avaient pas les compétences, la langue, le temps, l'argent ni les connaissances pour le faire.

Je savais que je devrais jouer de prudence. Si on m'accolait l'étiquette de mère exaltée (celle qui n'arrête pas de porter plainte), cela ferait plus de tort que de bien à Michael. Il fallait que je défende ses intérêts calmement et patiemment. Mais c'était difficile. Trop nombreuses étaient les personnes qui n'écoutaient pas vraiment, avaient d'autres chats à fouetter ou s'imaginaient mieux informées qu'elles ne l'étaient en réalité.

Le diagnostic

J'ai convaincu notre pédiatre qu'il était temps d'obtenir une consultation à la clinique du développement de l'enfant de l'Hospital for Sick Children.

Après avoir effectué des examens complets et des entrevues, la merveilleuse Dre Wendy Roberts, directrice de la clinique, a diagnostiqué l'ETCAF. Michael a également appris qu'il avait un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (THADA) et on lui a prescrit du Ritalin, ce qui a été d'un grand secours pour remédier à plusieurs de ses problèmes de comportement.

Au moment de poser le diagnostic, la docteure Roberts nous a dit : « Vous ne serez pas surpris d'apprendre que les premières caractéristiques de l'ETCAF durant la petite enfance comprennent des tremblements et de l'irritabilité. L'enfant pleure souvent, est agité. En grandissant, l'enfant peut passer sans cesse d'une chose à l'autre; avoir une courte capacité d'attention; tendre à faire des crises de colère et à refuser d'obéir; être facilement distrait; faire de l'hyperfocalisation et résister aux changements, particulièrement lorsqu'on lui demande de passer d'une activité à l'autre. » Et la liste continuait... décrivant parfaitement notre Michael. 

Selon l'état de la recherche, le pronostic pour quelqu'un atteint du trouble causé par l'alcoolisation fœtale était sombre. Dre Roberts était toutefois d'avis qu'une famille aimante, de bons services de soutien, des médicaments pour traiter le THADA, le temps et la patience pourraient aider Michael à déjouer les pronostics.

À la recherche de services à domicile, d'une école spécialisée, etc.

Dans les années 1990, peu de professionnels, voire aucun, que ce soit dans les services sociaux, dans le domaine médical ou dans l'administration publique, ne savaient ce qu'était l'ETCAF. La plupart du temps ce qu'ils pensaient savoir était erroné. Les choses se sont quelque peu améliorées depuis, mais l'ETCAF attire toujours peu l'attention, contrairement au syndrome d'Asperger ou au syndrome de Down. Le cortège d'horreurs relaté par d'autres parents est sans fin.

Lorsque je cherchais des services de soutien, je commençais la conversation téléphonique en précisant que je voulais obtenir de l'aide pour notre fils atteint de l'ETCAF. Très souvent, je devais composer avec les deux stéréotypes suivants : « Il doit être violent, n'est-ce pas? » et « J'imagine qu'il ne fait pas la distinction entre le bien et le mal ou qu'il n'a pas de conscience. »

Ces réactions étaient tellement généralisées que j'ai cessé de leur dire que Michael souffrait de l'ETCAF.

J'ai alors commencé à décrire ses symptômes et les raisons pour lesquelles nous étions à la recherche de services. « Il a des difficultés d'apprentissage, des problèmes avec l'hygiène et ses compétences sociales sont peu développées. Il ne comprend pas facilement la relation de cause à effet. Notre vie familiale se désintègre. Nous ne pouvons plus donner à notre fille  l'attention dont elle a besoin parce que notre fils prend tellement de notre temps et de notre énergie. » Les portes ont alors commencé à s'ouvrir.

La période la plus éprouvante

La pire situation à laquelle j'ai été confrontée est lorsque j'ai essayé d'obtenir du financement du gouvernement provincial afin qu'une personne vienne à la maison nous aider quelques jours par semaine. Il existait un programme conçu précisément pour répondre à nos besoins, mais il exigeait que la personne nécessitant le service ait un QI inférieur à 70. Nous ne connaissions pas le QI de Michael, mais nous présumions qu'il était supérieur à 70. Toutefois, les besoins de Michael, en fonction de son niveau réel de fonctionnement, correspondaient parfaitement à tous les autres critères du programme (il avait besoin d'aide dans toutes les habiletés de la vie quotidienne – hygiène, comportement, interaction sociale). Les services nous ont toutefois été refusés en raison du QI.

J'ai fait appel de la décision auprès d'un comité de six personnes (je l'ai fait en pleurant tout le temps, car nous étions dans une période de crise). Notre demande a encore une fois été rejetée. Nous avions désespérément besoin d'aide à la maison mais nous n'en possédions pas les moyens financiers. Le refus était enrageant.

Maintenant, près de 20 ans plus tard, j'ai appris que grâce aux combats que des familles comme la mienne ont livrés, l'exigence en matière de QI vient d'être retirée et ne fait plus partie des critères pour obtenir ce financement. Cette exigence n'avait jamais eu raison d'être.

Est-ce qu'il peut mais ne veut pas?

Le diagnostic nous a permis d'intégrer Michael dans une classe pour élèves en « difficulté d'apprentissage ». Grâce à ses médicaments contre le THADA ainsi qu'à la détermination et au dévouement de son éducatrice spécialisée, Michael a appris à lire et à écrire et pouvait rester assis assez longtemps pour écouter l'hymne national et demeurer attentif à ses enseignants.

Lorsqu'un nouveau gouvernement provincial a pris le pouvoir, les classes d'éducation spéciale de Michael ont été coupées. Il nous a fallu trouver une nouvelle école et bien qu'elle tentait de s'adresser aux enfants ayant des besoins spéciaux, Michael a abandonné l'école avant d'avoir terminé sa 9e année. Nous étions anéantis.

Un des problèmes auxquels nous faisions constamment face à la maison et à l'école prenait la forme d'une question : « Est-ce qu'il peut mais ne veut pas? » De nombreuses personnes aux prises avec l'ETCAF paraissent avoir plus de capacités qu'elles n'en ont en réalité. Leurs difficultés ne sont pas évidentes; chaque personne est touchée différemment selon la région du cerveau qui a été endommagée pendant les neuf premiers mois et selon la gravité des lésions.

Michael résistait continuellement et ne faisait pas ce qu'il était « censé » faire. Nous ses parents, pas plus que ses éducateurs, ne comprenions que le comportement de Michael correspondait à ce que nous savons maintenant sur l'ETCAF. Il ne choisissait pas de son plein gré sa façon d'être.

Lorsque les notes de Michael diminuaient, ses professeurs disaient : « Michael, tu n'as qu'à travailler plus fort. » « Tu es paresseux Michael. Tu peux faire mieux. » D'une certaine façon, Michael pouvait en effet faire mieux; mais il fallait pour cela s'attaquer précisément à ses problèmes cognitifs. Parmi les principales caractéristiques de l'ETCAF figurent le manque de motivation; le rendement inégal; la difficulté d'emmagasiner de l'information et de la récupérer; la capacité de répéter des consignes, mais l'incapacité de les mettre en œuvre; des difficultés avec les abstractions comme les mathématiques et les concepts du temps; une perception auditive lente; et des retards de développement.

Une intervention axée sur une approche neurocomportementale

Diane Malbin, pionnière dans le domaine de l'enseignement aux enfants ayant l'ETCAF, préconise le recours à des stratégies différentes sans forcer. Elle invoque un changement de paradigme, ce qui signifie ne plus se concentrer uniquement sur l'enfant, mais sur l'enfant dans l'environnement; ne pas essayer plus fort en adoptant des mesures de plus en plus strictes et coercitives, mais essayer différemment et, paradoxalement, en arriver à réduire les comportements secondaires par l'entremise d'adaptations environnementales (www.fascets.org/conceptualfoundation.html).

Le temps a passé, la compréhension a progressé

Je pense parfois à quel point tout aurait été beaucoup plus facile pour nous, la famille de Michael, si son diagnostic avait été posé aujourd'hui et non pas il y a 20 ans. Non seulement on connaît mieux l'ETCAF, mais on comprend aussi mieux comment travailler avec les enfants qui en sont atteints pour les soutenir. Par rapport aux différences neurologiques qui sont associées au trouble, nous savons désormais que les techniques d'intervention normalisées utilisées par les parents et les professionnels pour améliorer les comportements des enfants sont inefficaces.

J'espère...

J'espère que les travailleurs du secteur de la santé et des services sociaux tireront profit de l'importante quantité de nouvelles recherches et approches en matière d'interventions thérapeutiques, comportementales et pédagogiques qui ont été mises au point au cours de la dernière décennie.

Il faut que les personnes aux prises avec l'ETCAF reçoivent un diagnostic. Il faut que les médecins, le personnel infirmier, les éducateurs, les travailleurs sociaux, les bureaucrates de la sécurité sociale, les forces policières, les juges, les avocats et le grand public connaissent mieux l'ETCAF. Et il faut que les parents sachent qu'ils ne sont pas seuls dans leur combat pour élever leurs enfants. Qu'il y a de l'aide disponible. Qu'il y a des gens compatissants qui comprennent.

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Addenda : Michael est aujourd'hui un charmant jeune homme au grand cœur. Il vit dans un foyer de groupe la semaine et avec nous les fins de semaine. Il s'est découvert un talent pour la sculpture sur bois, et plusieurs de ses œuvres ont été primées. Jusqu'à ce jour, il n'a pas pu conserver un travail ni bien fonctionner dans la société. Michael prend maintenant part au réseau LEARN du CAMH, dans des installations dans l'ouest de Toronto, où il étudie en vue de terminer sa formation générale. Ses professeurs sont merveilleusement humains. Il adore l'école.

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Publié le 15-09-10 13:17.
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Publié le 15-09-15 18:51 en réponse à haricotvert.